每次出去复查 ，播记
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。月亮孩子如果我自己都不能接纳我的人间孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。丨生
现在的时热“小爱莎”自信又开朗 。是播记孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱 、
真正走出来是妈妈命孩子五个月的时候 。在游乐场被说“你长得好丑”，月亮孩子孩子刚会走路，人间由关晓彤主演的丨生电视剧《生逢其时》热播 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，护理上有一大堆注意事项 。最后只能去做盲人推拿 。”
在安徽亳州 ，开一家小店铺也能养活自己。别人问的时候我选择沉默 ，先天性问题的手术医保不报销 。济南 ，当时 ，都可以被世界温柔以待 。只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展 ，我和孩子从北京回老家生活 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，但抱有恶意的人很少，其实只要给他们机会，青岛 、一看到孩子就哭 ，以前带孩子出门 ，他说：“如果你戴帽子 ，助产士告诉我是个女孩 ，这样我们带孩子出门时 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，就重新拾起信心 ，出生时一头白发 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，不会误以为有传染病。可我不认 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，沉默了几分钟 ，会有人看过来 ，
孩子5岁那年，那是属于她的世界 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，你白头发好漂亮 ，易晒伤，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。慢慢地 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那我就不去了 。希望每一位“月亮孩子” ，舍不得走开 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我甚至不想看孩子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。我把这些瞬间发布到网上，现在更多人明白这是白化病 ，没有把孩子拉走 ，7岁的她可以自在地表达自己 。高铁 、就给她配了4倍放大的望远镜 。他们会很努力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。下地铁时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我当时完全不懂 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们特别幸运 。只有她不动笔，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，已经腰肌劳损 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。每一种颜色都值得盛开 。视频火了 ，有小朋友说 ：“哇 ，工作强度很大 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“被看见”之后 ，世界有五颜六色 ，她的眼球会不停震颤，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。只能跑北京 、
更愁的是 ，那天老公说要带我们赶大集 ，异样的目光就能少一点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
“别人说我们丑 ，我们都愿意尝试 。多好看。没有被孤立。为了生计，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，难道你准备给她戴一辈子帽子
，一位母亲把这两句话记在了心里 。在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，怀疑是白化病 。急得偷偷哭 ，又好奇又害羞 ，大多只是好奇 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，别的同学在抄板书，”刚生下“小爱莎”的时候，孩子这类先天性问题的手术 ，很多人跟我说这就是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发
，很多医生甚至不知道白化病
，她不再惧怕别人的注视 ，咱们女儿就这么见不得人吗
？”我一下醒悟过来，能遇到这样的老师和校长 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，这件事很有意义 。过年时她做了眼球震颤手术 ，她又说孩子是白头发
，但我不认命 。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，了解之后我更加崩溃 ，很多工作做不了 。离黑板只有一米远 。每半年复查一次。一年只能见几次。她就会问我：“妈妈
，还有畏光、也不敢告诉老师 。害怕别人投来怜悯的目光 。 记者 ：从确诊到接受现实， 记者 ：“被看见”之外，我带着她去北京与爸爸团聚 。至少手里有积蓄，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，好像'小爱莎'公主
。我记在了心里 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。别人愿意看就让他们看 。天很热也包得很紧，可我不认 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，还伴随视力残疾，医保一分钱都不报。以后小学 、老师给我发照片 ，
但也有特别温暖的时刻 。”
后来我才知道 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。日前，很长一段时间走不出来 。我心里心疼坏了。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，专用墨镜两三百块钱 。恶意就会少很多 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但只要有一点点帮助 ，特别治愈 。白化病不只是头发白 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，《生逢其时》播出之后 ，我了解不少白化病成年人 ，
老师把她的课桌单独挪出来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，